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不離不棄 與死神賽跑

琪琪是韋麗艷的二女兒，6月底即將年滿14歲。韋麗艷回憶，琪琪出生后沒(méi)多久就被確診為重型β型地中海貧血�！耙婚_(kāi)始是貧血，3個(gè)月被確診后就開(kāi)始輸血，從沒(méi)間斷�！�  

在此之前，韋麗艷和家人對(duì)地中海貧血并不了解，盡管周?chē)�人都說(shuō)地貧治療是個(gè)無(wú)底洞，但他們一家從沒(méi)想過(guò)放棄。在她看來(lái)，只要孩子能輸上血就是希望，哪怕砸鍋賣(mài)鐵都要給她治。

從此，一場(chǎng)與死神賽跑的馬拉松正式展開(kāi)。

小時(shí)候，琪琪每月只需輸一次血，隨著年齡的增長(zhǎng)，變成了每半個(gè)月輸一次。到了后來(lái)，甚至每周都要輸血。其間，琪琪還要靠去鐵藥物維持生命，每個(gè)月的治療費(fèi)用超過(guò)5000元。為了能讓女兒得到及時(shí)治療，韋麗艷和丈夫靠打零工的微薄收入苦苦支撐。

雖然壓力大，但韋麗艷積極樂(lè)觀，從不抱怨。對(duì)于無(wú)償獻(xiàn)血者的奉獻(xiàn)，她打心底里感激，在她看來(lái)，正是因?yàn)橛辛藷o(wú)償獻(xiàn)血者，女兒才能有充足的血源延續(xù)生命。

每年堅(jiān)持獻(xiàn)血2次 帶著女兒做公益

2015年夏天，韋麗艷和其他地貧患兒家長(zhǎng)聊天時(shí)，偶然得知柳州市陽(yáng)光志愿者聯(lián)合會(huì)，并參加了聯(lián)合會(huì)組織的一次志愿者活動(dòng)。當(dāng)年11月1日，廣西血液中心組織高校學(xué)生在人民廣場(chǎng)開(kāi)展無(wú)償獻(xiàn)血活動(dòng)，她再次以志愿者的身份參加。

當(dāng)天參加活動(dòng)的學(xué)生有數(shù)百人，看到大家踴躍獻(xiàn)血，韋麗艷很受感動(dòng)：“看到他們，我就會(huì)想到自己的女兒，親身經(jīng)歷過(guò)才知道，如果沒(méi)有人捐獻(xiàn)血液，孩子根本無(wú)法繼續(xù)治療�！�

因?yàn)樯钪�血液�?duì)生命的重要性，韋麗艷毫不猶豫地加入了無(wú)償獻(xiàn)血的隊(duì)伍，每年獻(xiàn)2次400毫升全血；因?yàn)橄胍�感激大家�?duì)女兒的幫助，她成為市陽(yáng)光志愿者聯(lián)合會(huì)的一名志愿者，利用業(yè)余時(shí)間開(kāi)展志愿服務(wù)。走上街頭宣傳無(wú)償獻(xiàn)血、在獻(xiàn)血屋指導(dǎo)獻(xiàn)血者填寫(xiě)表格、協(xié)助交警進(jìn)行交通勸導(dǎo)…… 這些年，在努力支撐起家庭重?fù)?dān)的同時(shí)，韋麗艷懷著感恩回報(bào)的心積極參加志愿服務(wù)，曾榮獲2016—2017年度“全國(guó)無(wú)償獻(xiàn)血志愿服務(wù)獎(jiǎng)”。

韋麗艷在獻(xiàn)血

受韋麗艷影響，有時(shí)看到她出門(mén)做志愿者，女兒琪琪也會(huì)嚷著要跟去。拿著小旗子指揮交通，穿上紅馬甲引導(dǎo)獻(xiàn)血秩序，她跟在母親身邊，儼然一名小小志愿者。

配型成功 治療費(fèi)用成難題

治療的過(guò)程是漫長(zhǎng)的。琪琪因?yàn)轭l繁輸血導(dǎo)致體內(nèi)鐵嚴(yán)重過(guò)剩造成鐵毒性，除了輸血吃藥，每天還要在皮下扎針注射藥物，這樣的“日常生活”對(duì)于一個(gè)孩子來(lái)說(shuō)十分痛苦。

琪琪正在給自己扎針注射藥物

但讓韋麗艷欣慰的是，琪琪雖然年幼，但她堅(jiān)強(qiáng)又懂事，為了能夠讓父母安心外出工作，她小學(xué)的時(shí)候就學(xué)會(huì)了自己注射去鐵胺。如今已經(jīng)上初一的她不但沒(méi)有因?yàn)椴∏橛绊憣W(xué)習(xí)，還樂(lè)觀好學(xué)，成績(jī)一直很好。

琪琪跟著母親參加志愿活動(dòng)

轉(zhuǎn)眼琪琪即將年滿14歲，看著女兒一天天長(zhǎng)大，韋麗艷和丈夫很是著急。因?yàn)?/span>要想真正戰(zhàn)勝地貧，琪琪最好的選擇就是接受骨髓移植手術(shù)。若不能在合適的時(shí)間里給孩子找到匹配的骨髓，她的生長(zhǎng)會(huì)受到嚴(yán)重影響，導(dǎo)致身材矮小、骨骼變形，不能進(jìn)入青春發(fā)育期，甚至有生命危險(xiǎn)。

好在，日前好消息傳來(lái)，琪琪在中華骨髓庫(kù)配型成功，尋找到了符合條件的造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者，她也經(jīng)市工人醫(yī)院體檢符合配型條件，但手術(shù)醫(yī)療費(fèi)和后期治療費(fèi)用需要30萬(wàn)元左右。  

如果您想幫助琪琪，可撥打柳州晚報(bào)愛(ài)心熱線：0772-2821100，并通過(guò)柳州市慈善分會(huì)賬號(hào)進(jìn)行捐贈(zèng)。轉(zhuǎn)賬時(shí)請(qǐng)備注“琪琪”字樣，感謝您的愛(ài)心幫助。

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