“晶啊，不要哭，一哭起來容易抽啊�！�

        時隔8天，第一次見到女兒吳雪晶，這是吳耀定哽咽著地說的第一句話。

        在重癥病房里的20分鐘，是自9月4日凌晨孩子住院以來唯一有過的父女團(tuán)聚時刻；

        在這20分鐘里，患有癲癇病的11歲女孩吳雪晶（下稱小晶）因情緒激動抽搐了3次；

        在這20分鐘里，父親吳耀定的眼淚一直沒有停過……

一段視頻，

隔著屏幕都能感受到來自父親的悲傷……

小晶正在病發(fā)抽搐……拍攝：王燕燕

她發(fā)病時會抽搐會抓破臉

孩子難受，父母更是心疼

        9月12日下午，在省婦幼保健院重癥監(jiān)護(hù)室，當(dāng)看到孩子身上到處都是管子，小小的臉上盡是痛苦，吳耀定眼淚一瞬間就涌了出來。

        “我經(jīng)常跟她說，等爸爸賺大錢，帶你治病。”話音剛落，吳定耀的眼眶又紅了。

        吳定耀家住定安縣新竹鎮(zhèn)卜效村委會長昌村，據(jù)他介紹，小晶發(fā)病時，整個人經(jīng)常蜷縮起來，腦袋深深埋起來，如果沒人在旁邊，孩子便會頭先落地，磕得頭破血流。四肢不受控制地?fù)]舞，手指不自覺地變形……無意識地抽搐中，孩子經(jīng)常會抓破自己的臉，腿上腳上也盡是傷痕。

        孩子難受，做父母的更是疼在心里，他們只能從后面緊緊抱住孩子，或者將孩子的頭緊緊按在自己的胸口，然后硬生生地挺過一次又一次的病情發(fā)作。

        一直幫扶著吳定耀一家駐村書記王燕燕也在場，她說：“我有時去他家，握住孩子的手時，孩子的手都在抖。”住院的這8天里，孩子一口飯也沒吃過，只喝過一些牛奶，得知這個消息，王燕燕書記立刻拿起手機(jī)給孩子挑選外賣，買了一些主食�！澳呛⒆蝇F(xiàn)在瘦的只剩皮包骨頭了。”王燕燕心疼的說。

        吳定耀回憶道，雪晶曾經(jīng)也是一個活潑好動的孩子，5歲時第一次發(fā)病，那時只是輕微的抽搐，去鎮(zhèn)上檢查，才知道孩子患的病是癲癇。多年里，家里人為了控制孩子的病情想盡了辦法，土方子更是不知道試了多少，可是都不見效。后來鄉(xiāng)間的醫(yī)生給開了一種藥，勉強(qiáng)可以緩解病情。

        然而在今年8月，經(jīng)常購買該種藥物的藥店藥品供應(yīng)不足。由于當(dāng)年的處方早已丟失，如果新開開處方就需要帶孩子做各項檢查，這筆檢查費(fèi)用讓吳耀定一家難以支付，所以無奈，只能給孩子停藥。然而就在停藥的第五天，吳雪晶的病情忽然加重，抽搐明顯頻繁，直至后來抽搐至昏迷。

貧困家庭無力承擔(dān)治療費(fèi)

駐村第一書記望愛心人士幫幫她

        據(jù)了解，9月4日凌晨，小晶入院時已是昏迷狀態(tài)，直到當(dāng)天早上生命體征才恢復(fù)正常，下午逐漸有了意識。

        小晶的主治醫(yī)生介紹，住院期間，孩子的病情還是不穩(wěn)定，每天還會有十余次的抽搐。由于小晶病史較長，很難治療，又因為中途家長停過藥，癲癇這種疾病一旦停藥，下次病情只會更厲害。現(xiàn)在抽搐不僅血壓，連心率都會大幅度下降，病人發(fā)病時完全處于缺氧狀態(tài)。目前通過醫(yī)院治療，抽筋的幅度暫時沒有那么大�，F(xiàn)在3種藥物輪流使用，希望能在使用中發(fā)現(xiàn)一種適合孩子病情的藥，使病情穩(wěn)定。

        目前小晶的日常治療，如果沒有突發(fā)狀況，一天的費(fèi)用在2500元左右，而距離出院，還需要一定時間。而且小晶使用的藥物中有一種是進(jìn)口藥，并不在醫(yī)保報銷范圍內(nèi)。

        吳耀定是貧困戶，家中住的是破舊的瓦房，一家人平日里靠種點(diǎn)檳榔為生。由于小晶病情的特殊性，一直需要人照顧，父母也無法安心種地，更別提外出賺錢。為了幫助脫貧，愛心企業(yè)粵海鐵路公司與新竹鎮(zhèn)政府也對吳耀定一家進(jìn)行了資助，前不久，鎮(zhèn)里還補(bǔ)助他重建房子修建地基�？删驮谶@一切都在向好的方向發(fā)展的時候，小晶的病重，讓這個本來就勉強(qiáng)生活的家庭雪上加霜。

        駐村第一書記王燕燕已經(jīng)通過各種渠道盡可能地幫助吳定耀一家申請各種補(bǔ)助，但相對于高昂的治療費(fèi)用，仍是杯水車薪……