▲肺癌患者顧前芬（化名）介紹個(gè)人病情以及買藥經(jīng)歷。    實(shí)習(xí)生 陳婉婷 攝

“癌癥賓館”

對(duì)于50歲的賓館老板袁靜來(lái)說(shuō)，她看到過(guò)各種癌癥患者在為生活努力的樣子。

數(shù)年前，她和老公把自己的房子隔成30多個(gè)小房間，按照賓館的樣式準(zhǔn)備了一日一換的白色被子，短租房隨即營(yíng)業(yè)。袁靜說(shuō)，只要醫(yī)院不關(guān)門，她就有生意。

北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院距離她的賓館不足500米，地處公園旁邊，清一色的自建平房，被西三環(huán)和四環(huán)夾在中間，被周圍的樹柏包圍，從上空往下看，它是高樓林立中的洼地。

袁靜熟知每個(gè)房間住客的患病情況，甚至記得住客們?nèi)メt(yī)院的診療時(shí)間。她見過(guò)各種各樣的患者，有性格孤僻的、脾氣暴躁的、也有沉不住氣后，住了一天，到醫(yī)院因?yàn)闄z查結(jié)果而灰心的，匆匆離開后，再也沒有回來(lái)。

像普通賓館一樣，袁靜也能看得到，每天人走，每天人來(lái)的一面。這里的住客差不多是一類人、“癌癥患者，和患者家屬”。

他們?cè)谶@里等待，等待一份新的治療方案，或是一張床位。

57歲的顧前芬記不清是第十幾次住進(jìn)了“癌癥賓館”。

自從去年上半年被檢查出肺癌后，她總是自己一人坐公交車從鳥巢到北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院檢查，中途換乘一次公交車，經(jīng)過(guò)27個(gè)站點(diǎn)，最終換來(lái)醫(yī)生的治療方案，和身體各項(xiàng)指標(biāo)的數(shù)據(jù)更新。

每一次前往醫(yī)院檢查時(shí)，顧前芬不喜歡讓子女跟著，原因是：“怕他們焦慮�！�

即便家里離醫(yī)院不足30公里，顧前芬每一次來(lái)醫(yī)院檢查，都會(huì)在醫(yī)院附近住上一晚，以便獨(dú)自一人“研究”檢查結(jié)果，和預(yù)約新項(xiàng)目的檢查。

“包括退休金在內(nèi)的所有積蓄，全都用來(lái)看病，”顧前芬治癌一年，花完了手頭上的近20萬(wàn)元。一年前，她感覺身體不適，先是到北京301醫(yī)院進(jìn)行身體檢查，因此查出患有肺癌。從此開始輾轉(zhuǎn)北京各大醫(yī)院進(jìn)行治療，最終成為北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院的“�？汀薄�

用她自己的話說(shuō)，這一年來(lái)，“一直為消滅癌細(xì)胞努力著”。

“這個(gè)地方的人，每天都在求生”，半個(gè)月前，56歲的安徽人王宏鵬一家三口第一次來(lái)北京，經(jīng)過(guò)病友的介紹，他住進(jìn)了袁靜的賓館，一天120元，一下交清半個(gè)月的房租費(fèi)。比起外面的賓館，他覺得這里的人都是同一種人，便于交流，不會(huì)打擾別人。一家三口能省下近200多元，“人在外地，到處都是開銷，所有的錢，都是救命錢�！�

8月1日上午，王宏鵬從醫(yī)院診斷結(jié)束回到賓館，坐在床上，背靠墻壁，抬頭給準(zhǔn)備午飯的妻子說(shuō)，“準(zhǔn)備試一試醫(yī)生推薦的免疫治療方案�！逼拮佑檬痔�起地上的鍋，長(zhǎng)長(zhǎng)地吐了一口氣，“試試吧�！�

喝過(guò)午飯的粥后，王宏鵬的兒子對(duì)著母親說(shuō)，只要是有療效，一個(gè)月三萬(wàn)塊錢也值得。

在這些房門背后，都代表著一個(gè)家庭。患者家屬之間討論每天的吃食，卻不喜歡交流病情。廣東人張勇來(lái)化療3次，就住在賓館3次。一年前張勇得了腎癌黑色素瘤，廣東的主治醫(yī)生推薦他到北京這家醫(yī)院的相關(guān)科室就診。

第一次和家屬來(lái)北京看病時(shí)，張勇先是在醫(yī)院西邊的一家賓館住下，一晚上房費(fèi)近300元，后來(lái)有人建議他住到南邊公園的家庭賓館，遇見了老板袁靜，“一天100多元，能省不少錢”。

張勇說(shuō)，“這個(gè)地方（賓館）離醫(yī)院近，雖然條件不是很好，但是能解決不少問(wèn)題，醫(yī)院床位緊張，外面費(fèi)用太高，這里算是最便宜的了。”

談起三次住宿經(jīng)歷時(shí)，張勇把這里比喻成醫(yī)院的病房，住進(jìn)來(lái)的都是等候救命的人。因?yàn)楹芏嗳硕际前┌Y患者，要是這里真建設(shè)成了一個(gè)正規(guī)賓館的話，那就叫“癌癥賓館”了。

▲“癌癥賓館”距離北大腫瘤醫(yī)院不足500米，地處公園旁邊，清一色的自建平房，被西三環(huán)和四環(huán)夾在中間，被周圍的樹柏包圍，從上空往下看，它是高樓林立中的洼地。    實(shí)習(xí)生 陳婉婷 攝

線上求生群

顧前芬有三個(gè)手機(jī)、三張手機(jī)卡，一個(gè)用于生活、其余兩個(gè)，用來(lái)加入多個(gè)癌癥患者微信群和QQ群，在她看來(lái)，一個(gè)都不能少。

顧前芬加入的癌癥患者線上聊天群近20個(gè)。不到一分鐘，兩個(gè)手機(jī)會(huì)震動(dòng)數(shù)十次。

在中國(guó)，到底有多少癌癥患者，這個(gè)沒有準(zhǔn)確數(shù)據(jù)。在她加入的十多個(gè)人數(shù)上線為2000人的癌癥患者QQ群內(nèi)，每個(gè)群近乎滿員。

每個(gè)群里的癌癥類型不一樣，但都有著共同的特征：患者群體展現(xiàn)出了強(qiáng)大的自救與學(xué)習(xí)能力。他們翻閱醫(yī)學(xué)書籍與文獻(xiàn)從頭學(xué)習(xí)基因突變、靶向治療、免疫治療這些專業(yè)名詞。

在一定程度上，他們知識(shí)的更新速度甚至高于普通醫(yī)生�！疤貏e是一些從事過(guò)醫(yī)療相關(guān)行業(yè)的、工科行業(yè)、甚至是IT男�！边@是廣州某三甲醫(yī)院腫瘤內(nèi)科醫(yī)生的看法。

在這個(gè)群體中，他們和其余同病癥患者交流出一種新的療法后，愿意用生命去賭。一個(gè)人數(shù)為1993人的癌癥患者QQ群主王攀說(shuō)，“這場(chǎng)賭局所出現(xiàn)的風(fēng)險(xiǎn)，患者愿意去承擔(dān)”。

隨著互聯(lián)網(wǎng)的普及，以及基于互聯(lián)網(wǎng)的商業(yè)模式越來(lái)越多樣化，這種抱團(tuán)取暖的方式被患者群體重視。王攀和顧前芬把一些發(fā)布癌癥知識(shí)的微信公眾號(hào)、微信和QQ群、微博、個(gè)人網(wǎng)站形容為自己的“4大科普教材”。北京一家腫瘤醫(yī)院醫(yī)生把這件事評(píng)價(jià)為，“在互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代只要保持理智，患者對(duì)疾病了解得越深，我們醫(yī)生越好做�！�

半年前，河北人王攀曾眼看母親因?yàn)榫戎螣o(wú)路而離世。他沒有將群主身份轉(zhuǎn)讓或退出，而是不斷地和患者群里的其他患者交流肺癌的治療。他買了厚厚的醫(yī)學(xué)書籍、和腫瘤醫(yī)生交流，用他的話來(lái)說(shuō)，自從母親患病以來(lái)，兩年多的時(shí)間里，自己從一個(gè)只會(huì)寫代碼的程序員變成一個(gè)癌癥領(lǐng)域的“公知”。

時(shí)間長(zhǎng)了，一些沒有知識(shí)儲(chǔ)備的患者和家屬會(huì)單獨(dú)與王攀私聊，希望他能給出一些治療建議�！霸谶@個(gè)信息爆炸的時(shí)代，患者更需要的是權(quán)威而通俗的知識(shí)科普，”王攀給出建議后，通常會(huì)強(qiáng)調(diào)患者再次咨詢醫(yī)生。

這些患者來(lái)自不同的地方，知識(shí)水平有限。并不能像陸勇一樣有一定的知識(shí)基礎(chǔ)，能只身出走海外尋找新的治療方法。王攀說(shuō)，癌癥群的患者，多數(shù)是在等。

▲顧前芬有三個(gè)手機(jī)、三張手機(jī)卡，一個(gè)用于生活、其余兩個(gè)用來(lái)加入多個(gè)癌癥患者微信群和QQ群，在她看來(lái)，一個(gè)都不能少。她加入的癌癥患者線上聊天群近20個(gè)。不到一分鐘，兩個(gè)手機(jī)會(huì)震動(dòng)數(shù)十次。    實(shí)習(xí)生 陳婉婷 攝

原料藥自救

徐明從2014年底開始給母親吃原料藥。

從2014年底開始算起，徐明已經(jīng)連續(xù)給母親吃了3年半的灌裝的原料藥，“按照山西省腫瘤醫(yī)院醫(yī)生的表述，如果沒有藥，母親最多剩下半年的時(shí)間”。

2018年初，徐母去世。臨走時(shí)，徐母告訴徐明，“能多活兩年多，也行了”。

由于在國(guó)內(nèi)使用境外代購(gòu)藥處于非法地帶，醫(yī)院明令禁止為患者使用，尤其是因?yàn)閲?guó)內(nèi)未上市的藥沒有經(jīng)過(guò)中國(guó)人群的臨床試驗(yàn)，沒有人知道科學(xué)的劑量應(yīng)該是什么。對(duì)于印度來(lái)的仿制藥，患者的判斷方法不多，以身試藥是常態(tài)。這個(gè)群體孤單而無(wú)助。

這樣的行為在醫(yī)生看來(lái)，就是在“碰運(yùn)氣”。北京某三甲醫(yī)院的腫瘤內(nèi)科醫(yī)生說(shuō)。

徐明從網(wǎng)上代購(gòu)手里買來(lái)相應(yīng)的原料藥后，根據(jù)醫(yī)生臨床治療的指南、藥品說(shuō)明、醫(yī)學(xué)資料等考究母親肺癌需要的劑量，然后加以淀粉、乳糖等輔料，按照比例，再通過(guò)網(wǎng)購(gòu)混料器的混合，均勻地將藥末灌裝進(jìn)膠囊中。

其定制藥品的劑量無(wú)法和成品藥相比擬。多數(shù)情況下，徐明是根據(jù)腫瘤大小的變化和母親的身體情況增減藥物劑量。

徐明在一家互聯(lián)網(wǎng)公司從事技術(shù)行業(yè)，母親生病前從未接觸過(guò)醫(yī)療知識(shí)。但目前就肺癌領(lǐng)域的靶向藥治療法來(lái)說(shuō)，他有一定的自信。他緊盯國(guó)際上最新的肺癌治療臨床指南和相關(guān)信息，“自己的水平已經(jīng)快過(guò)一些國(guó)內(nèi)醫(yī)院藥物臨床治療的節(jié)奏�！�

他給母親吃的是克唑替尼原料藥。

克唑替尼又叫賽可瑞，是美國(guó)輝瑞公司研制的一款針對(duì)ALK突變非小細(xì)胞肺癌的靶向藥，國(guó)內(nèi)價(jià)格超過(guò)5萬(wàn)元/瓶，一個(gè)月的量。而徐明購(gòu)買原料藥的花費(fèi)，再加上每月母親的檢查費(fèi)，一個(gè)月5000元左右。在山西太原，這已經(jīng)相當(dāng)于徐明一個(gè)月的工資，這樣的消費(fèi)水平已經(jīng)持續(xù)了30多個(gè)月。

給母親吃原料藥的原因很簡(jiǎn)單，“家里沒錢了�！�

原研藥廠不可及的藥品價(jià)格，讓徐明望而卻步。另一方面，徐明也在中國(guó)癌癥基金會(huì)了解到相應(yīng)的援助項(xiàng)目，項(xiàng)目方案是“自費(fèi)4瓶，贈(zèng)送8個(gè)治療周期”，這意味著，徐明需要先自費(fèi)超過(guò)20萬(wàn)元，才能進(jìn)入贈(zèng)藥流程。對(duì)于月工資5000元左右的他，“這個(gè)數(shù)目，自然承擔(dān)不起”。

除了給母親治病，徐明還要負(fù)責(zé)一家老小的生活開支。

徐明如實(shí)告訴母親原料藥的危險(xiǎn)，徐母沒有反對(duì)。面對(duì)巨額藥費(fèi)，徐母沒有選擇。

徐母去世后，徐明變得不愿意多說(shuō)話。他覺得自己是萬(wàn)千癌癥家庭中的一個(gè)縮影，在與癌癥抗?fàn)幍倪^(guò)程中，“帶著希望治療，也在希望中奔波”。

顧前芬和徐明一樣學(xué)習(xí)靶向治療，高額的原研藥費(fèi)也讓她想嘗試原料藥自救。

▲顧前芬身后的治療常備藥物。    實(shí)習(xí)生 陳婉婷 攝

海外求藥

和徐明的故事不同，湖南癌癥患者周華選擇親自奔赴海外求藥。

2014年底，25歲的周華在長(zhǎng)沙被確診為結(jié)節(jié)硬化型霍奇金淋巴瘤。治療之初，周華跑遍了中國(guó)各大腫瘤醫(yī)院治療無(wú)果。他開始把目光看向國(guó)外。4年來(lái)，他走遍日本、新加坡、德國(guó)、印度、土耳其、香港�！澳睦镉兴帲�去哪里，哪里便宜，去哪里�！�

周華熟記自己在國(guó)內(nèi)的治療過(guò)程，25次放療，27次化療，兩次使用美羅華靶向治療，兩次細(xì)胞治療，兩次單克隆抗體治療。

從2015年下半年，周華開始使用PD-1免疫療法，病情逐漸穩(wěn)定之后，又持續(xù)用PD-1聯(lián)合化療。治療到現(xiàn)在，周文已經(jīng)花費(fèi)超過(guò)200萬(wàn)元。這不是他能長(zhǎng)期持續(xù)的消費(fèi)水平。

癌癥消耗了他在建筑行業(yè)多年的積蓄。如今，周華依然會(huì)踏足海外，繼續(xù)尋藥。

在接受采訪時(shí)，周華的話題總是離不 開每個(gè)國(guó)家的藥價(jià)、醫(yī)療水平和就醫(yī)體驗(yàn)。在外人看來(lái)，周華的微信朋友圈里常常發(fā)布旅游的動(dòng)態(tài)信息，但是在他看來(lái)，“這并不是旅游，不是去參觀風(fēng)景，我有我的目標(biāo)，就是要找到適用我的新藥物�！�

“任何一種藥物都會(huì)存在耐藥性，每個(gè)人的耐藥時(shí)間不一樣，所以必須不斷地去尋找新的抗癌藥”。周華因?yàn)楹Ｍ赓?gòu)藥經(jīng)歷豐富，在一些患者群里，他成為意見領(lǐng)袖，時(shí)常為一些同病癥患者講述一些抗癌知識(shí)�！跋胍�自救，和自身的年紀(jì)、教育程度、文化背景、性格有關(guān)，一般來(lái)說(shuō)，一些老年人和不愿意接受新鮮事物的人比較難溝通�！�

周華說(shuō)，南亞國(guó)家的靶向藥藥價(jià)便宜，大多數(shù)人一個(gè)月只需要幾百元就可以穩(wěn)定用藥，“總是在一個(gè)地方尋求生存機(jī)會(huì)，很難看到照進(jìn)來(lái)的光，”他說(shuō)。

周華自己去往海外買藥，對(duì)藥品的好壞，自有把握。除了通過(guò)在正規(guī)醫(yī)院就診時(shí)醫(yī)生的推薦外，周華也會(huì)去正規(guī)藥店尋藥，包括找當(dāng)?shù)蒯t(yī)療主管部門查詢賣方的信息，這些方法都是為了避免買到假藥�？墒牵�并非所有的患者能自己到海外求藥。周華沉默數(shù)秒，“大多數(shù)患者買藥，找不透明的渠道，只能去賭運(yùn)氣�！�

更多的患者還是像徐明一樣，通過(guò)找到控制購(gòu)買渠道的中介，以為低于國(guó)內(nèi)，高于國(guó)外的價(jià)格買到救命藥，“至于藥品的可靠性，只有吃了才知道”。王宏鵬父親的腎癌黑色素瘤可以用PD-1抑制劑治療，他托朋友在香港藥房問(wèn)到原研藥PD-1抑制劑Keytruda（k藥）價(jià)格在3萬(wàn)人民幣左右一瓶，他知道群里有人報(bào)價(jià)1500元一瓶，但他不敢冒風(fēng)險(xiǎn)。

陜西肺癌患者王玉芬，在現(xiàn)某三甲醫(yī)院“好心”醫(yī)生的推薦下，以4000元/盒的價(jià)格購(gòu)買到來(lái)自孟加拉的奧希替尼黑盒仿制藥。有患者提醒過(guò)王玉芬，“多花了錢，印度版本的只要1000多元/盒“。但王玉芳很無(wú)奈，她擔(dān)心如果不從醫(yī)生這兒買，后續(xù)就得不到醫(yī)生的悉心治療。

周華知道患者們?cè)谙胧裁�，“他們想活下去，又不想成為�?fù)擔(dān)”。正版抗癌藥吃不起，多數(shù)癌癥患者只能選擇便宜的藥，用來(lái)搏一搏。“還好國(guó)外有藥”，周文說(shuō)，在國(guó)內(nèi)經(jīng)歷過(guò)數(shù)十次的化療后，身體一天不如一天，全身病灶轉(zhuǎn)移，如果不出去尋藥和治療，“在國(guó)內(nèi)只能等死”。

▲8月8日中午，顧前芬拖著小拖車來(lái)到北大腫瘤醫(yī)院登記抽血。     實(shí)習(xí)生 陳婉婷 攝

“地下藥房”

在巨大的求生欲面前，為了活命，他們希望能將壽命延長(zhǎng)一年、兩年、甚至更長(zhǎng)。多數(shù)癌癥患者愿意把自己當(dāng)做一只小白鼠。

一位長(zhǎng)期關(guān)注癌癥群體的業(yè)內(nèi)人士介紹，對(duì)于一些資金匱乏的癌癥患者而言，價(jià)格低廉的仿制藥或者原料藥成了他們活下來(lái)的希望，雖然一些仿制藥號(hào)稱和原研藥藥效相近，但是沒有人能真正地保證具體的相似數(shù)據(jù)。“一些仿制藥對(duì)癌癥患者來(lái)講，還被當(dāng)做‘安慰劑’，吃了第一次后，有了精氣神，檢查的指標(biāo)也有所下降，于是接著去吃第二次、第三次�！蹦[瘤治療的評(píng)價(jià)指標(biāo)是生存期以及五年、十年存活率，這些臨床試驗(yàn)的具體指標(biāo)，卻沒有人進(jìn)行對(duì)比。

北京一家三甲醫(yī)院腫瘤內(nèi)科醫(yī)生描述，醫(yī)療領(lǐng)域考慮整體風(fēng)險(xiǎn)。沒有經(jīng)過(guò)嚴(yán)格、科學(xué)實(shí)驗(yàn)的使用劑量、沒有專業(yè)指導(dǎo)、加上渠道不透明等因素，海外代購(gòu)抗癌藥的可靠度不一定會(huì)比臨床指南中的治療方案高。他認(rèn)為，很多癌癥患者吃不起正版的原研藥，從而選擇仿制藥、原料藥的心情也是無(wú)奈之舉。

原料藥、和仿制藥交易在國(guó)內(nèi)處于灰色地帶，買賣渠道一旦因?yàn)檫`法，就會(huì)中斷。對(duì)徐明來(lái)說(shuō)，這意味著必須尋找新的渠道，重新對(duì)無(wú)法確認(rèn)的新藥下賭注，而他在買藥時(shí)，從未見過(guò)給他寄原料藥的人，他甚至無(wú)法判斷，賣藥人和寄藥人是不是同一個(gè)。

周華和王攀這樣描述癌癥患者群體，“這是一個(gè)江湖”。

至今，王攀手機(jī)里依然存著好幾個(gè)賣藥人的聯(lián)系方式。有時(shí)候聽到一些關(guān)于藥物的傳言，這幾個(gè)人便主動(dòng)關(guān)閉朋友圈，暫時(shí)消失在買賣圈子里�！斑@個(gè)圈子里很特殊，大家都很敏感，”王攀說(shuō)。

在癌癥患者群體中，一些患者自發(fā)形成相互“幫扶”的組織，并且越發(fā)成熟。

總部在英國(guó)的阿斯利康公司所生產(chǎn)的抗癌藥泰瑞沙（甲磺酸奧希替尼片），正版原研藥價(jià)格近5萬(wàn)元/盒，30片劑，一個(gè)月量。用于治療在EGFR TKI藥物治療期間或治療后出現(xiàn)疾病進(jìn)展的EGFR T790M 突變陽(yáng)性轉(zhuǎn)移性非小細(xì)胞肺癌患者。而這種藥，在孟加拉有仿制版本，主要有BEACON（碧康）公司和INCEPTA公司進(jìn)行仿制，然而同樣一種藥，市場(chǎng)價(jià)格在3000元/盒左右。和原研藥相比，價(jià)格相差巨大。

2017年底，50多歲的河北人張春生因?yàn)榛忌戏伟�，�?jīng)過(guò)病友介紹和醫(yī)生的建議，他準(zhǔn)備嘗試使用泰瑞沙。張春生為了能尋找到渠道，在其加入的一個(gè)癌癥患者QQ群中發(fā)布一條求藥信息。沒過(guò)多久，就有一名群友私聊張春生，并稱“量大從優(yōu)、保證質(zhì)量”。

與買藥群友進(jìn)行溝通后，張春生了解到，賣藥群友也是一名患者，自己也在服用孟加拉版泰瑞沙。在向其支付3000元人民幣后，張春生通過(guò)快遞收到了藥。

直到現(xiàn)在，張春生沒有再找過(guò)除了QQ群的購(gòu)藥渠道�！爸灰�在群里發(fā)布想要的藥品名，就有人出來(lái)說(shuō)，很多種抗癌藥在群里都能找到”，張春生把QQ群看成了自己的“藥房”。

群主王攀描述，癌癥患者只要吃了靶向藥，無(wú)論是原研藥，還是仿制藥，甚至是原料藥，都不能斷藥。“在群里因?yàn)橘?gòu)藥渠道中斷，發(fā)布信息‘借藥’的患者非常多，”王攀曾向群友表示，如果患者需要藥物，一定要提前說(shuō)。

癌癥患者最擔(dān)心的就是斷藥�！八帍膰�(guó)外進(jìn)來(lái)，渠道不透明，市場(chǎng)也就不穩(wěn)定”，王攀說(shuō)，因?yàn)槊總�(gè)患者購(gòu)買數(shù)量不統(tǒng)一，一旦有患者斷藥的事情發(fā)生，群里至少有人能拿出藥來(lái)幫助斷藥患者挺過(guò)一段時(shí)間。在群里，大家把這個(gè)現(xiàn)象叫做“借藥危機(jī)”。

國(guó)內(nèi)買賣仿制藥屬于灰色地帶，張春生沒有其他的購(gòu)藥渠道，“好在群里有人響應(yīng)�！鳖櫱胺艺f(shuō)，“往往在這個(gè)時(shí)候，才能體現(xiàn)一個(gè)群體的團(tuán)結(jié)和人性。”

（文中袁靜、顧前芬、張勇、王宏鵬、王攀、徐明、周華、王玉芬、張春生為化名）