血友病，是一種X 染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，患者因凝血因子缺失，一次不經(jīng)意的撞擊，都可能讓他們體內(nèi)大量出血，為了維持生命，他們終身與凝血針為伴。

24 歲的哈爾濱人王昊坐在記者對(duì)面，外表看上去與常人無(wú)異，聊起血友病，他雙眉微蹙：“因?yàn)榕聞e人踩我，我現(xiàn)在把公交都給‘戒’了。”他說(shuō)這話時(shí)輕描淡寫(xiě)，背后卻有著作為“ 玻璃人”長(zhǎng)達(dá)20 多年的辛酸經(jīng)歷。

王昊（圖片由王昊提供）

幫母親扛米上樓體內(nèi)出血

治療費(fèi)花了好幾萬(wàn)

以前，王昊不喜歡被貼上“血友病”的標(biāo)簽，他常把自己“偽裝”成普通人，然而這種“偽裝”往往代價(jià)高昂。

王昊回憶道：“有一次，在擁擠的公交車(chē)上有人踩了我一腳，下車(chē)時(shí)我的腳就內(nèi)出血了，這一腳讓我用了三針凝血針才止住血，一共花了一千多塊錢(qián)！”

王昊6 個(gè)月大時(shí)，被確診為血友病，那一年父親離開(kāi)了家，只剩下他和母親相依為命。

為了給他治病，母親丁玉坤到處打零工，靠每月幾百元的收入撐起了這個(gè)家。

懂事的王昊，從6 歲起就學(xué)會(huì)了做飯，每每發(fā)病時(shí)，看著隆起的血包，他內(nèi)心十分掙扎，冰箱里的凝血針可以幫他緩解疼痛，但一針下去，意味著母親兩天的收入化為烏有。

有一次，王昊幫母親扛米袋上樓，抻腰的一瞬間，他突然感覺(jué)腹部不適，緊急送醫(yī)后發(fā)現(xiàn)是腹股溝出血。由于部位特殊，王昊每天只能坐著治療，他就這樣在醫(yī)院過(guò)了7天6夜不能休息，而且治療費(fèi)花了好幾萬(wàn)。

從小嚴(yán)格控制體重

怕變胖會(huì)增加針劑花銷(xiāo)

因?yàn)榛疾。�王昊上學(xué)時(shí)不能上體育課，只能在一旁看著同學(xué)玩，為了避免發(fā)生碰撞，他盡量減少與人接觸。這樣的他，最終沒(méi)能完成高中學(xué)業(yè)。

如今，王昊在一家私人診所當(dāng)導(dǎo)診，每月1000 多元的收入讓他很知足，這份工作沒(méi)有休息日，發(fā)病的日子就是他休息的日子。“我認(rèn)識(shí)許多病友，他們大多意志消沉，但我沒(méi)有，我喜歡亮色的東西，因?yàn)橛X(jué)得有希望，很多病友只能臥床或者坐輪椅，我至少還能自己走出家門(mén)。”

無(wú)論去哪，王昊都選擇步行而不是坐公交，他怕意外出血會(huì)加重家中的負(fù)擔(dān)。

由于凝血針需要根據(jù)體重確定注射量，他從小就嚴(yán)格控制體重，每天中午只吃一個(gè)蘋(píng)果、一個(gè)柿子，“吃多了長(zhǎng)肉，如果我變胖了，每次發(fā)病注射的針數(shù)就要增加，現(xiàn)在我體重控制得好，每次發(fā)病只需要三針，一旦超過(guò)160斤，就要五到六針了�！�

不想讓病友受歧視當(dāng)志愿者用歌聲做宣傳

38 歲的董曉新是“黑龍江血友之家”的會(huì)長(zhǎng)，至今已患血友病18 年。據(jù)董曉新介紹，黑龍江省內(nèi)在冊(cè)的血友病患者有500 余人，但實(shí)際人數(shù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于這個(gè)數(shù)字，“血友病人一般不愿讓別人知道他們的秘密，甚至不與病友聯(lián)系。據(jù)以往經(jīng)驗(yàn)判斷，黑龍江省內(nèi)的實(shí)際患者早已超過(guò)1000 人�！�

作為血友病患者，王昊已經(jīng)加入黑龍江慈善總會(huì)·群英匯志愿服務(wù)隊(duì)，以一名志愿者的身份開(kāi)展志愿活動(dòng)，幫助血友病患者了解相關(guān)知識(shí)，并用自己的歌聲，樹(shù)立血友病患者積極、樂(lè)觀的形象，他笑道：“我在志愿者服務(wù)隊(duì)認(rèn)識(shí)了許多哥哥姐姐，他們都對(duì)我很好，有人在生活中幫助我，有人要教我唱歌，我希望不僅自己未來(lái)的生活變得更陽(yáng)光，也能帶動(dòng)病友們高質(zhì)量地好好生活。